Leven met Bilaterale Vestibulopathie 

Hoi, ik ben Bianca. Welkom op mijn blog, een plek waar ik mijn ervaringen deel over kruiden, spiritualiteit, creativiteit en het leven met mijn beperkingen. Hier schrijf ik vanuit mijn hart, mijn nieuwsgierigheid en mijn dagelijkse leven.

Vandaag wil ik het hebben over Bilaterale Vestibulopathie (BVP), een aandoening waar nog maar weinig mensen bekend mee zijn. Voor mij heeft BVP mijn leven op een aantal manieren ingrijpend veranderd, zowel fysiek als mentaal, en ik wil graag mijn ervaringen delen. 

Wat is Bilaterale Vestibulopathie? 

Bilaterale Vestibulopathie is een aandoening waarbij de evenwichtsorganen in beide oren langzaam uitvallen. Dit kan leiden tot duizeligheid, instabiliteit en problemen met het behouden van balans, vooral bij lopen of in het donker, maar ook het uitvallen van je gehoor. De hersenen moeten harder werken om het evenwicht te compenseren, wat veel energie kost. Hierdoor ontstaan vaak vermoeidheid, overprikkeling en angst voor vallen. Omdat BVP zeldzaam is, krijgen veel mensen pas na lange tijd een juiste diagnose. 

Mijn eerste symptomen en diagnose 

De eerste tekenen van BVP begonnen rond mijn 27e. Ik kreeg periodes van twee à drie weken waarin ik misselijk was en soms een beetje draaide. Destijds werd dit toegeschreven aan het evenwichtsorgaan, maar er werd verder geen onderzoek gedaan; het zou vanzelf overgaan. 

Helaas gebeurde dat niet. Deze klachten kwamen 2 à 3 keer per jaar terug, steeds hetzelfde patroon. Jaren later werden deze periodes langer en zwaarder. Nadat ik stopte met werken bij een Venloos IT bedrijf duurde het nog zes maanden voordat het weer tijdelijk beter ging. 

Kort na kerst 2022 ging het helemaal mis. Door stress begon het zoals altijd met draaiduizeligheid, maar ik bleef zoals altijd maar doorgaan. Uiteindelijk kon ik mezelf niet meer rechtop houden en viel regelmatig. Ik kon niet meer zelfstandig lopen en had overal hulp bij nodig. Het was een heftige periode. 

Tussen kerst en nieuwjaar bezocht ik tweemaal de huisarts, die geen idee had wat er aan de hand was, maar me wel met spoed doorverwees naar een KNO-arts. Tijdens de eerste afspraak werd direct duidelijk welke testen nodig waren. Bij de eerste test, waarbij water in mijn oren werd gespoten, bleek dat beide evenwichtsorganen aan het uitvallen waren. Een gehoortest liet komvormig gehoorverlies zien. 

Het antwoord van de arts: “Niks aan te doen, leer er maar mee leven.” 

Daarmee begon mijn nieuwe realiteit: leren omgaan met een lichaam dat niet meer vanzelf stabiel is. Ik startte met fysiotherapie, maar telkens kwamen de klachten terug en werden zelfs erger. Na elke terugval moest ik opnieuw beginnen met bewegen, fysiotherapie en het overwinnen van angsten om te vallen. 

Hoe BVP mijn leven beïnvloedt 

BVP beïnvloedt bijna alles in mijn dagelijks leven: 

• Fysiek: lopen voelt onveilig, vooral in het donker of op ongelijke ondergrond. Mijn evenwichtsorganen werken niet goed, waardoor mijn hersenen voortdurend moeten compenseren. Dit kost veel energie. Ik ben dus ook veel sneller moe en kan daardoor veel minder aan.

• Psychisch: de angst om te vallen, overprikkeling door beweging en constante vermoeidheid zijn zwaar. Het is frustrerend om te merken dat mijn lichaam niet altijd kan wat mijn hoofd wil. 

• Sociaal: activiteiten plannen vraagt veel voorbereiding. Lange wandelingen, drukke uitjes kunnen al snel te belastend zijn, waardoor ik keuzes moet maken om mezelf te beschermen. 

• Beperkingen:  sommige dingen kan ik helemaal niet meer. Ik kan bijvoorbeeld niet meer fietsen, dansen is lastig, achtbanen zijn onmogelijk en zelfs kleine dingen zoals op hakken lopen.  🙁

BVP gaat niet alleen over balansproblemen; het beïnvloedt ook je energie, concentratie en dagelijkse keuzes. Het is een constante oefening in accepteren en aanpassen. 

Coping en herstelstrategieën 

Door de jaren heen heb ik manieren gevonden om beter met BVP om te gaan: 

• Fysiotherapie en balanstraining: helpen mijn hersenen beter te compenseren voor het uitvallen van mijn evenwichtsorganen. Langzaam maar zeker krijg ik meer vertrouwen in mijn lichaam. 

• Yoga en zachte bewegingen: geven me zowel fysieke kracht als mentale rust. De focus op ademhaling en stabiliteit helpt mijn hersenen en spieren samen te werken. 

• Creativiteit en spiritualiteit: lampenkappen maken, Reiki en meditatieve oefeningen helpen mijn geest tot rust te brengen en geven energie wanneer mijn lichaam beperkt is. 

• Aanpassingen in het dagelijks leven: rustig plannen, regelmatige pauzes en het vermijden van overbelasting en wanneer het dan toch mis gaat tot volledige rust overgaan. Dan doe ik even helemaal niets en ga van daaruit weer langzaam opbouwen naar mogelijkheden. 

Positieve inzichten en acceptatie 

Leven met BVP heeft me veel geleerd: 

• Mijn lichaam heeft andere grenzen dan het gemiddelde, en dat accepteren is een proces. 

• Kleine overwinningen, zoals een korte wandeling of stabiel opstaan uit bed, zijn waardevol en mogen gevierd worden. ( Yeey! Ik sta rechtop!)  

• Geduld, zelfzorg en luisteren naar mijn lichaam zijn sleutelwoorden. Wanneer het heel slecht gaat met mijn evenwichtsorganen kan ik niets meer. Zelfs tv kijken, een boek lezen, alles is dan te veel. Ik heb uitgevonden dat luisterboeken een fantastische mogelijkheid zijn om mijn hoofd ( en de nare gedachten ) bezig te houden.  

• Mogelijkheden, iets waar je je altijd van bewust moet blijven, er zijn altijd mogelijkheden. Focus niet op wat je niet kunt, maar focus op wat wel kan. 

BVP heeft me gedwongen mijn leven anders te structureren en bewust keuzes te maken. Het is zwaar, maar het heeft me ook veerkracht en inzichten gegeven die ik anders misschien niet had gekregen. 

Afsluiting 

Ik hoop dat mijn blog je inzicht geeft in wat Bilaterale Vestibulopathie inhoudt en hoe het het dagelijks leven kan beïnvloeden. Ondanks de uitdagingen zijn er manieren om jezelf te ondersteunen, te groeien en mooie dingen te beleven. Voel je welkom om te lezen, vragen te stellen of ervaringen te delen. Samen sta je sterker en hoef je niet alles alleen te doorstaan. 

💜 
– Bianca